Voor het eerst berekend: kinderen met zorgbehoefte kosten tot 2,5 keer meer.

Van aangepast bestek tot extra doktersbezoek en steeds nieuwe schoenen: kinderen met een zorgbehoefte kosten meer, vooral als ze inclusief onderwijs volgen. Dat is voor het eerst berekend.

Veerle Beel, De Standaard, 29 december 2024.

“Met het openbaar vervoer zit je vast aan een uurregeling en de uren van mijn zoon Adam zijn onvoorspelbaar. Als hij een crisis krijgt … Dus ja, ik ben blij dat ik een auto heb, want anders is het wachten op de volgende bus. Bovendien kan hij niet tegen de drukte”, vertelt zijn moeder. “Ik vind dat er nu al veel tijd verloren gaat. Zonder auto zou er nog veel meer tijd verloren gaan.”

Adam is 7 jaar en heeft een autismespectrumstoornis. Hij heeft moeite met taal, begrijpt niet altijd wat anderen bedoelen, heeft een houterige motoriek en heeft hulp nodig om zich aan te kleden. Hij heeft ook weinig besef van risico’s in het verkeer.

Onderzoekers van het Centrum voor Sociologisch Onderzoek van de KU Leuven berekenden tot in de details hoeveel extra kosten kin­deren met een zorgbehoefte met zich brengen. Ze deden dat voor vier ­typen, met telkens een andere zorgbehoefte. Dat gebeurde voor het eerst in Vlaanderen.

Echt nodig

Ze baseerden zich daarvoor niet op de werkelijke uitgaven van deze ­gezinnen, maar onderzochten wat kinderen van 7 jaar – met autisme of een verstandelijke beperking, of een combinatie van beide, of met een aangeboren hersenverlamming – minimaal nodig hebben. Daarvoor gingen ze in gesprek met experts, zorgverleners en ouders. De conclusies werden vergeleken met de Vlaamse referentiebudgetten, een wetenschappelijke berekening van wat gewone gezinnen minimaal nodig hebben. Voor een kind van 7 jaar is dat 716 euro per maand.

Maar gezinnen van kinderen met een zorgbehoefte hebben maandelijks 1,7 tot 2,5 keer meer nodig, wat betekent dat sommige tot 1.600 euro per maand spenderen aan zorg en begeleiding – als ze zich dat kunnen veroorloven. ­“Mobiliteit maakt een groot deel van de extra kosten uit”, zegt onderzoekster Eef Gijbels. “Omdat er in de referentiebudgetten uit­gegaan wordt van een gezin dat in een stad woont, is voor hen geen ­eigen auto gebudgetteerd. Maar bijna alle gezinnen die we voor ons onderzoek spraken, zeiden dat ze niet zonder auto kunnen. Dus moesten we die wel verrekenen.”

Ook de woonkosten nemen een grote hap uit het zorgbudget. Voor Noah, die een bewegingsstoornis heeft door een aangeboren hersenletsel (cerebrale parese) en afhankelijk is van een rolstoel, moest een groot deel van het huis aangepast worden. Zijn moeder: “Dat zijn ­dure aanpassingen. Het heeft ons ongeveer 80.000 euro gekost, ­alleen voor hem. Wij hebben daar, denk ik, 45.000 euro van terug­gekregen. Maar je moet dat geld dus ook allemaal voorschieten. Niet alle ouders hebben zoveel startkapitaal.”

Duurdere oppas

Verder zitten de extra kosten vooral in de details: luiers die veel vaker en langer nodig zijn, een aangepast bestek, aangepaste maaltijden, veel schoenen die toch niet echt lekker zitten en zich opstapelen, de extra dokters- en ziekenhuisbezoeken, de extra wasbeurten van kleren, de kapper die aan huis moet komen, de oppas die duurder is, de privézwemles … Geen detail lieten de onderzoekers liggen. Gijbels: “We hebben elke extra euro in kaart proberen te brengen.”

Voor elk van de vier typen van kinderen werden bovendien vier scenario’s onderzocht: gaat het kind naar het buitengewoon of naar het gewoon onderwijs? En kan het ­terecht bij therapeuten van wie de zorg wordt terugbetaald, of alleen bij privétherapeuten?

De opvallende vaststelling hier is dat kinderen die een inclusief schooltraject volgen en dus naar een gewone basisschool gaan, ­sowieso meer kosten. Omdat er ­extra ondersteuning nodig is in de klas of bij schooluitstappen – die ouders vaak zelf moeten inhuren. En omdat het kind buiten de schooluren naar (privé)therapie moet en ouders hun kind daar nog naartoe moeten rijden. In het buitengewoon onderwijs zijn die twee zaken inbegrepen.

Armoederisico onderschat

“Bovendien is de financiële ondersteuning in bijna alle gevallen ­ontoereikend”, zegt medeonderzoeker Julie Vinck. “Dat is frappant, omdat we echt de minimale extra kosten hebben berekend. Vooral bij kinderen met een onzichtbare handicap, zoals autisme of een verstandelijke beperking, is de kloof tussen de zorgnood en de tegemoetkoming groot. Bij een kind zoals Noah, met een zichtbare handicap, is die kloof veel kleiner: de tegemoetkoming lijkt op zijn maat geschreven, al geven zijn ­ouders ook daar geregeld meer uit dan ze terugbetaald krijgen.”

“Een les uit dit onderzoek is dat de overheid de financiële tegemoetkomingen beter moet afstemmen op de werkelijke zorg­noden. We hebben verhalen ­gehoord van ouders die bepaalde minimale uitgaven niet doen, ten nadele van hun kind of van hun ­eigen gezondheid. Ook de armoede-indicatoren zouden rekening moeten houden met het feit dat er een kind met een zorgbehoefte in het gezin is. Nu doen ze dat niet. Daardoor wordt het armoederisico van deze gezinnen onderschat.”